arrow
podcast

Редкие новости: «Ведь я не фольклорный персонаж, а человек»: как живут люди с синдромом Вильямса?

30.10.2021
Слушайте эпизод на любимых платформах:
  • Apple Podcasts
  • Yandex Music
  • Google Podcasts
  • Spotify
  • Звук
  • Castbox
  • Pocket Casts
  • SoundStream
  • Overcast
  • Castro
  • RadioPublic

Это «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о синдроме Вильямса - это редкое генетическое заболевание, которое связано с потерей участка седьмой хромосомы. Проявляться оно может по-разному, но чаще всего в виде задержки физического и умственного развития и особенного строения лица.

Герой этого выпуска - Юра Любченко, ему 34 года. Вместе с ним в записи участвует и его мама Нина. 

Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.