Редкие новости и частые вопросы. Чему нас научил этот подкаст?

Это завершающий выпуск «Редких новостей» - спецпроекта Благосферы и Новой газеты о людях, которые живут с орфанными заболеваниями. 

В этот раз участниками выпуска станем мы сами: ведущая «Редких новостей», журналист Виктория Одиссонова и продюсер этого подкаста Ирина Лактюшина. Чему научил нас этот проект? Как бы мы ответили на этические вопросы, связанные с этой темой? И, главное, почему в России с редкими заболеваниями дело обстоит именно так? Подводим итоги и копаемся в себе. 

Спасибо, что были с нами!
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.