Это снова «Редкие новости» — проект Благосферы и Новой Газеты о людях, которые живут в России с редкими заболеваниями. В этом выпуске мы поговорим о муковисцидозе с Таисией Шеремет, блогером, политической активисткой и стажером Новой газеты.
Муковисцидоз - это заболевание, которое вызвано мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Проще говоря, в желёзах человека образовывается густая слизь, которая не выводится из организма, а закупоривает выходные протоки в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике. Начиная с нарушения органов дыхания, муковисцидоз постепенно поражает и остальные органы.
- Блог Таисии Шеремет
- Помощь при муковисцидозе
- Статья о сексе людей с инвалидностью
Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.